Desde o nascimento de Gabriela*, 8, a vida de Masao Farah, 45, nunca mais foi a mesma. Isso porque o padrinho da garota, em consenso com os pais, decidiu largar o emprego autônomo de tradutor que tinha na época para cuidar da criança, que recebeu o diagnóstico de autismo aos três anos.
“Os pais possuem empregos com horários fechados e, como podia combinar meus horários para trabalhar e estudar, me dediquei a aprender mais e repassar para eles esse conhecimento. Somos uma equipe familiar e nossa estrutura é diferente da tradicional: papai, mamãe e ‘dindo’ [padrinho], todos na mesma casa. Mas supre bem as necessidades dela, que é o que importa”, disse o acompanhante terapêutico de Gabriela.
Autismo ainda é motivo de preconceito em escolas
Farah explica que o fato de conhecer a mãe da menina há quase 30 anos foi essencial no processo. Amigos desde o tempo de colégio, a história envolvendo Gabriela começa desde o dia em que a futura mãe contou que estava grávida. “Jamais imaginaria que aquele rostinho gorduchinho e fofo que eu vi na sala de parto me cativaria e me conquistaria da maneira como ela fez”, falou.
O cuidador de Gabriela fez cursos de babá para aprender a cuidar da afilhada, já que passaria a maior parte do tempo com ela. Ele fez cursos que abrangem desde terapia comportamental até específicos para ajudar no manejo de uso de banheiro. “Temos muita sorte e, com muito sacrifício, conseguimos montar uma equipe para atender as necessidades dela”.
A menina também conta com apoio de psicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e uma acompanhante terapêutica. Além disso, Gabriela também frequenta uma escola, onde já aprendeu a ler e escrever, e passa o tempo livre com Masao. “Infelizmente, [essa estrutura] não é fornecida pelo governo ou, algumas vezes, as famílias não têm como se dedicar dessa maneira aos seus filhos”, lamentou.
Falta de campanhas
Farah, que possui uma página no Facebook onde compartilha diversas informações sobre o assunto, critica a falta de campanhas de conscientização sobre o assunto por parte do governo, principalmente na data comemorada neste sábado (2), Dia Mundial da Conscientização do Autismo.
“Todo dia 2 de abril, vejo grupos de pais vestindo literalmente a camisa azul - cor do autismo - e divulgando mais sobre o tema. Acho que nunca vi nada específico vindo do governo, como por exemplo, usar a oportunidade para fazer seminários ou uma conferência. Tudo isso sempre é feito por iniciativa privada, pais e familiares em redes sociais. Isso devia partir dos órgãos governamentais, não é?”.
Educação
Mesmo com a criação da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), em vigor desde o começo do ano, há muitos problemas ainda não resolvidos, como é o caso da educação. Para Masao, não adianta criar leis se, na prática, não existe o suporte necessário.
“Colocar uma lei em vigor demanda também planejar na capacitação de pessoas para que ela seja executada. Não adianta dizer que as